渐“冻”人生守望相助(组)

2018年12月09日 来源:
渐“冻”人生守望相助(组) 一位运动神经元病患者在丈夫耐心的指导下,练习使用刚刚买来的助行器。

翻阅着两年前的照片,她不敢相信这场病让自己跟以前判若两人。

这位运动神经元病患者现在只能以手代口与人交换。

每天早晚时间,她坚持跟着音乐非常费劲地做基本运动。

我国约有20万运动神经元病患者,只有南京将此病纳入大病医保,专家呼吁尽快研制救助措施 去年5月,60岁的夏风铃确诊患有运动神经元病,至今不过17个月的时间,但她已无法开口说话。

夏风铃是个勤快的人,发病前常常包揽了全部家务活。

而如今遇到厨房煤气炉上的药罐煮开,她也只能瘫坐在沙发上,用手指指厨房的方向,示意老伴把盖子揭开。

据不完全统计,中国约有20万运动神经元病患者,其中广东不低于3000人。

由于缺乏神经刺激,患者的肌肉逐渐萎缩,但智力、记忆及感觉不受影响。

从四肢无力、吞咽困难发展到全身瘫痪、呼吸衰竭,平均仅需2至5年时间。

目前还没有根治运动神经元病的方法。

有效减缓病情的药物价格昂贵,国内仅有19.8%的患者坚持长期服用。

目前国内只有南京将运动神经元病纳入重大疾病报销范围。

日前,南方日报记者多次走访广州、清远等地,与瘫软在沙发上的运动神经元病患者通过写字的方式“交谈”,倾听他们的故事,感受他们的坚强。

瘫软的生活 从结婚到现在,夏风铃与丈夫拌了30年的嘴,也说了30年的情话。

但现在对于两人来说,聊会家常都是一种奢望 当记者敲门时,夏风铃坐在屋内,努力地从喉管里挤出“呃…呃…呃”的声音,示意丈夫老郭开门。

狭小昏暗的客厅中央摆着一张沙发,消瘦的夏风铃就坐在上面。

她今天特地戴了一顶假发,以掩盖稀疏的白发。

夏风铃的左手边有一根四角拐杖。

由于左半身已被“冻僵”,无法独立行走,四角拐杖代替了她的左脚,成为身体的一部分。

夏风铃将一张白纸铺在双腿上,用右手缓慢地写下“你好”两个字。

接下来的交谈,也是通过这种方式进行。

在采访过程中,夏风铃的嘴巴时不时流出口水,滑落在衣襟和裤子上。

老郭说,这是因为肌肉无力以致吞咽功能减退造成的。

为了方便擦拭口水,夏风铃随身携带一条毛巾,用完就挂在脚边的拐杖上。

毛巾一天至少要换3次,“用完的毛巾都可以拧出水,像刚从脸盆里捞出来一样”。

从而立之年结婚到现在,夏风铃与丈夫老郭拌了30年的嘴,也说了30年的情话。

但现在对两人来讲,聊会家常都是一种奢望。

相比之下,39岁的谢晓菲要荣幸些。

虽然舌肌已开始萎缩,但她仍能

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